Május 16-án világszerte a cöliákiára (más írásmóddal: coeliakia), vagyis a lisztérzékenységre irányul a figyelem. A Coeliakia Egyesületek Európai Szövetségének (AOECS) kezdeményezésére a ezen a napon kiemelten foglalkoznak a betegséggel kapcsolatos tudatosság növelésével és az érintettek életminőségének javításával.
Az idei Coeliakia Világnap fókuszában a gyermek- és felnőttkori ellátás közötti átmenet, valamint az egészségügyi szakemberek körében még mindig élő tévhitek állnak. Az AOECS hagyományosan májusi webinar-sorozatával hívja fel a figyelmet azokra a nehézségekre, amelyekkel a cöliákiás betegek az egészségügyi ellátásuk során szembesülnek. Ezek közé tartozik a diagnózis utáni strukturált gondozás és a rendszeres követés hiánya, valamint a betegséggel kapcsolatos, széles körben elterjedt téves információk.
A cöliákia egy krónikus autoimmun betegség, amely jelenlegi ismereteink szerint nem gyógyítható, de a szigorú, élethosszig tartó gluténmentes diétával hatékonyan kezelhető. A betegség a népesség mintegy 1,5%-át érinti, ami Magyarországon több mint 140 ezer embert jelent. Ugyanakkor sokan még nincsenek diagnosztizálva, így nem részesülnek a megfelelő ellátásban.
A késői diagnózis komoly egészségügyi következményekkel járhat, növelheti más autoimmun betegségek kialakulásának kockázatát. Ezzel szemben a korai felismerés és a megfelelő kezelés kulcsfontosságú a szövődmények és a társuló betegségek megelőzésében.
A Magyar Coeliakia Egyesület képviselője is részt vett az Európai Gasztroenterológusok Szervezete (UEG) jelentésének elkészítésében, amely az emésztőrendszeri betegségekben szenvedők folyamatos ellátásának helyzetét vizsgálta. A jelentés egyik legfontosabb megállapítása, hogy jelentős hiányosságok tapasztalhatók a gyermek- és felnőttkori ellátás közötti átadás szabályozásában.
A coeliakia azon betegségek közé tartozik, ahol sürgősen orvosolni kell ezeket a hiányosságokat. Aggasztó, hogy a kezelőorvosok több mint kétharmada nem foglalkozik a fiatal betegek felnőttkori ellátásba történő átadásának megtervezésével. A jól szabályozott és folyamatos ellátás hiánya ahhoz vezet, hogy a fiatal betegek felnőttként kiesnek az egészségügyi rendszerből, ami a diéta betartásának nehézségeihez, a gondozás elmaradásához és súlyos szövődményekhez vezethet.
A coeliakiás betegek számára a gyermekgyógyászati ellátásból a felnőttkori ellátásba való áttérés kritikus pont, amely meghatározhatja hosszú távú egészségüket. Az AOECS felhívja a figyelmet azokra a kockázatokra, amelyekkel a betegek szembesülhetnek: a gluténmentes diéta ellenőrzésének esetlegessége a felnőttgondozásban, a felnőtt gasztroenterológusok nem minden esetben elégséges ismerete a cöliákia komplexitásáról, valamint a szabályozott átadási protokollok hiánya.
Az AOECS a Magyar Coeliakia Egyesület támogatásával akciótervet dolgozott ki a helyzet javítására. Ennek részeként szorgalmazzák egy szabályozott, írásos tranzíciós program kidolgozását, szakorvosok képzését a cöliákia összetettségéről, a betegek kórtörténetének és gondozásának megismerését segítő eszközök fejlesztését, valamint a gyermek- és felnőttkori ellátók közötti együttműködés erősítését.
A cél, hogy minden érintett számára egyértelművé váljon: a gyermek- és felnőttkori ellátás közötti átmenet többet jelent egy egyszerű orvosváltásnál. Arról szól, hogy a fiatal betegek megkapják mindazt a tudást, eszközt és támogatást, amelyre ahhoz van szükségük, hogy krónikus betegségük ellenére is jó életminőségük legyen.
A cöliákia – lisztérzékenység, gluténérzékenység – tehát egy komoly, krónikus autoimmun betegség, amelynek egyetlen ismert hatékony kezelése az élethosszig tartó gluténmentes diéta. A betegség bármely életkorban kialakulhat, és bár sokan érintettek, a többségük még nem tud róla. A Coeliakia Világnap fontos alkalmat teremt a figyelemfelhívásra és a betegek helyzetének javítására.
